Steun op maat bij voedingsproblemen kinderen met een beperking
11 februari 2024
Voor kinderen met een beperking kunnen voedingsproblemen ernstige gevolgen hebben. Ze hebben vaak problemen met eten en drinken, ze verslikken zich vaak en kunnen niet altijd kauwen of drinken. Veel van deze kinderen zijn daardoor ondervoed.
Door onwetendheid bij hun ouders en een gebrek aan kennis bij lokale professionals en specialisten, krijgen kinderen met een beperking te vaak niet de ondersteuning die ze nodig hebben om te overleven en gezond op te groeien.
Samen met onze partners in Zambia, Kameroen en Tanzania onderzoekt het Liliane Fonds via een proefproject hoe we dit kunnen veranderen.
In dit proefproject zijn Community Based Rehabilitation (CBR) zorgwerkers, ouders en professionals zoals voedingsdeskundigen getraind in het gebruik van voedingstechnieken. Na deze trainingen worden eenvoudige instructie- en informatietools ontwikkeld voor CBR-zorgwerkers en ouders zodat deze tijdig ondersteuning kunnen geven aan een kind met eet- en drinkproblemen.
Daarnaast pleiten we bij de overheid voor het opnemen van deze kennis in landelijk beleid en binnen bestaande opleidingen en trainingen.
Het probleem
In de landen waar we werken, is ondervoeding een enorm volksgezondheidsprobleem voor kinderen met een beperking. Deze kinderen lopen een 2 keer zo groot risico te sterven aan ondervoeding1. Er is bijvoorbeeld een buitensporige vroegtijdige sterfte in Sub-Sahara Afrika, vooral onder kinderen met ernstige motorische beperkingen of ondervoeding2.
De cijfers laten de omvang van het probleem zien:
- wereldwijd zijn er minstens 240 miljoen kinderen met een beperking, van wie tot 80% voedingsproblemen heeft3
- zij hebben 3 keer meer kans op ondervoeding, 34% meer kans op een te korte lengte voor hun leeftijd, en 25% meer kans op ondergewicht
- in landen waar armoede heerst, kan het aantal zelfs oplopen tot meer dan twee keer zoveel als kinderen zonder beperking, vooral in plattelandsgebieden met slechte tot geen toegang tot gezondheidszorg4
Voor kinderen met een beperking is groeiachterstand een grote risicofactor. Daar komt bij dat meer dan de helft van de kinderen in die leeftijd nooit naar een medisch specialist gaat. Daardoor missen ze essentiële vaccinaties, voedingsadvies, hulp bij uitdroging en identificatie van problemen in de ontwikkeling. Met als gevolg een verhoogd risico op ziekten, lichamelijke beperking of, in het ergste geval, de dood.
Dit vormt niet alleen een groot risico voor kinderen die geboren worden met een beperking, maar betekent ook dat beperkingen zich op jonge leeftijd kunnen ontwikkelen en verergeren als gevolg van voedingsproblemen.
Ontwikkeling en risico’s
Tijdens de eerste 6 levensmaanden heeft een kind alleen de zuigreflex om voedsel tot zich te nemen en is moedermelk of kunstmatige voeding voldoende, mits voldoende aanwezig. Daarna is meer gevarieerde voeding essentieel om te groeien, ontwikkelen en ondervoeding te voorkomen.
Na de leeftijd van 6 maanden leert een kind het eten van een lepel, kauwen en drinken uit een beker. Ontwikkelt een kind deze vaardigheden om wat voor reden dan ook niet in de eerste twee levensjaren dan zal dit blijvende problemen geven tijdens het eten, zoals verslikken en hoesten met risico op longontsteking.
Afgezien van de gezondheidsrisico’s, zorgt dit meerdere keren per dag voor lange en stressvolle momenten voor zowel ouder als kind. Dit geldt vooral voor kinderen die spasticiteit of onwillekeurige bewegingen ervaren als gevolg van hun beperking. Dit wordt verergerd in gebieden waar de juiste informatie, professionele ondersteuning en voedingsstoffen niet altijd voorhanden is.
Veel ouders hebben behoefte aan ondersteuning om hun kind veilig eten en drinken te geven en gevarieerde voeding aan te kunnen bieden. Deze ouders hebben naast steun van hun omgeving ook gespecialiseerd advies van professionals nodig. De bestaande (voedings-) deskundigen in deze landen hebben vaak wel kennis van voeding, maar zijn vaak niet op de hoogte van de benodigde technieken om kinderen met een beperking op een veilige manier eten en drinken te geven.
Wat doet het Liliane Fonds
Onze partners in Kameroen, Zambia en Tanzania streven naar een alomvattende aanpak van de voedingsproblemen bij kinderen met een beperking. Dit houdt in:
- training van voedingsdeskundigen, CBR-zorgwerkers
- de ontwikkeling en het gebruik van een set instructie- en informatiematerialen
- hulpmiddelen ter ondersteuning van screening, management en follow-up
- samenwerking met de overheid voor inclusief beleid
Daarnaast worden activiteiten zoals kookklassen georganiseerd door lokale organisaties voor ouders. Daarbij leren ze welke voedingsstoffen nodig en voorhanden zijn en hoe ze dit kunnen bereiden voor hun kind. Deze klassen zijn een centrale plek waar ouders samenkomen, ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar ondersteunen en tegelijkertijd leren hoe ze voedingsproblemen bij hun kind kunnen aanpakken.
Marian Fransen is logopedist en gespecialiseerd in het behandelen van problemen met het eten en drinken. Als onderdeel van het proeftraject, trainde ze in Kameroen, Tanzania en Zambia in 2024 namens het Liliane Fonds lokale trainers en professionals zoals voedingsdeskundigen, CBR-zorgwerkers en therapeuten. Zodat zij deze kennis kunnen toepassen in samenwerking met ouders en door kunnen geven.
Momenteel coacht Marian een aantal van deze mensen in Kameroen online. Daarnaast ontwikkelt ze eenvoudige instructie- en informatiematerialen voor ouders en buurtwerkers, om bewustwording te creëren en de basale aanpak in de thuisomgeving te ondersteunen.
De mensen die getraind zijn, passen hun nieuwe kennis en inzichten nu toe in hun dagelijkse werk met kinderen en hun ouders. Er worden ook informatiematerialen ontwikkeld om de kennis verder te verspreiden. Maar er is veel meer nodig om op de langere termijn nog meer kinderen te bereiken en bestaand beleid en opleidingen te beïnvloeden. Zodat we, met onze partners, deze kinderen en hun ouders op grotere schaal duurzaam kunnen ondersteunen.
1 Kuper en Heydt, 2019
2 Namaganda et al., 2020
3 Lefton-Greif en Arvedson, 2007
4 UNICEF, 2021