8 oktober 2024

Een betere kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met albinisme: in Zambia werken we aan dat doel, samen met Cheshire Homes Society of Zambia (CHSZ) en Africa Albinism Network (AAN) in Lusaka. Dit project is mogelijk dankzij een extra financiële bijdrage van de Nationale Postcode Loterij.
Op vrijdag 4 oktober klonk in Lusaka het startsein voor het project, onder de naam ‘Out of the Shadows for Good: an end to the murder, mutilation, and exclusion of children and adults with albinism in Zambia’.

Noodzaak en Aanleiding

In Zambia leven kinderen en volwassenen met albinisme in constante onzekerheid door misverstanden en mythes rondom hun aandoening. Deze misvattingen leiden tot gruwelijke aanvallen, waarbij lichaamsdelen van mensen met albinisme voor veel geld worden verkocht aan traditionele genezers. Daarnaast worden zij gediscrimineerd en uitgesloten van basisvoorzieningen zoals gezondheidszorg, onderwijs en juridische bescherming.

Doelen van het Project

Het driejarige project heeft als doel de levenskwaliteit van alle kinderen en volwassenen met albinisme in de provincies Luapula, Northern, Eastern en Muchinga te verbeteren. Dit wordt bereikt door betere toegang tot gezondheidszorg, onderwijs en het rechtssysteem. Het project maakt gebruik van een unieke vijf-pijler aanpak, die eerder succesvol is gebleken in Tanzania.

Tussen 2017 en 2020 sloegen het Liliane Fonds en Human Rights Watch de handen ineen om het dagelijks leven van kinderen met albinisme in Tanzania te verbeteren. We boden directe steun aan kinderen en hun families, hielden lokale voorlichtingscampagnes, ontplooiden lobby-activiteiten en versterkten de capaciteit van onze lokale partners.

5-pijler model in Zambia

Om de levenskwaliteit van mensen met albinisme in Zambia te verbeteren, werken we aan een Nationaal Actieplan (NAP) met vijf pijlers:

• Strategische belangenbehartiging: Ontwikkeling van een NAP voor bescherming, gezondheid en onderwijs.
• Capaciteitsopbouw: Versterking van lokale albinismegroepen voor effectieve NAP-implementatie.
• Bewustwording: Campagnes in ‘hotspots’ om positieve erkenning en toegang tot zorg en recht te bevorderen.
• Onderzoek en toegang tot recht: Rechtszaken om daders te vervolgen en slachtoffers te ondersteunen.
• Directe ondersteuning: Screening, preventie van huidkanker, en verstrekking van hulpmiddelen.

Resultaten

Het project streeft naar de volgende concrete resultaten:

• Ontwikkeling en implementatie van een Nationaal Actieplan (NAP) voor de rechten van mensen met albinisme, inclusief een budget.
• Gelijke deelname van alle kinderen en volwassenen met albinisme in hun gemeenschap.
• Toegang tot huidkankerscreening en behandeling, evenals hoogwaardige zonnebrandcrème voor alle mensen met albinisme in de vier provincies.
• Verbeterde toegang tot onderwijs voor alle schoolgaande kinderen met albinisme.
• Een aanzienlijke toename van het aantal gerapporteerde en opgevolgde aanvallen op mensen met albinisme.

Het project zal bijdragen aan een betere levenskwaliteit en een langere levensverwachting voor mensen met albinisme in Zambia. Door de integratie van deze vijf pijlers wordt de stigmatisering rondom albinisme verminderd, waardoor mensen met albinisme vrij en zonder angst kunnen deelnemen aan de samenleving. Een van hen is Mwape.

Mwape maakt haar droom waar

Mwape (14) heeft albinisme en wordt al gesteund door het Liliane Fonds. Haar verhaal laat zien waarom die steun hard nodig is voor kinderen met albinisme, en ook welk verschil die steun maakt. Mwape: “Haat jezelf niet, want met hoe je bent kan je heel ver komen.”

Op school ervaart Mwape vanwege haar albinisme veel pesterijen en uitsluiting. Ondanks de vooroordelen blijft ze sterk en vecht ze voor haar dromen. Ze droomt ervan dermatoloog te worden, om andere kinderen met albinisme te helpen.

Inspiratie

Haar inspiratie zijn haar vader en zusje die ook albinisme hebben. Toen Mwape 4 was, overleed haar vader aan huidkanker. Mensen met albinisme lopen een verhoogd risico op deze ziekte, door hun kwetsbare huid.

Toekomstplannen

Mwape combineert school met huishoudelijke taken en zorgt voor haar 87-jarige overgrootmoeder. Het Liliane Fonds voorzag haar van een bril, zonnebril en andere hulpmiddelen, evenals schoolgeld en boeken. Dankzij die steun groeide haar zelfvertrouwen en werd ze een uitstekende student. Ze behaalde de hoogste cijfers in haar eindexamenklas.

Ze droomt ervan om in Amerika of Japan te studeren en wil bijdragen aan een wereld waarin mensen met albinisme worden gewaardeerd om hun karakter en capaciteiten. Want Mwape weet: door hoe ze is, kan ze heel ver komen.